Czy wiesz, że co 11 dorosły na świecie ma zdiagnozowaną cukrzycę? A co 6 sekund umiera osoba z powodu cukrzycy i jej konsekwencji? Takie dane możemy znaleźć w raporcie mgr inż. Sylwii Gugały–Mirosz „Cukrzyca – w liczbach. Czy powinniśmy się bać?” opublikowanego przez Narodowe Centrum Edukacji Żywieniowej. W tym roku obchodzimy 101. rocznicę odkrycia insuliny. Z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków – Ogólnopolski Dzień Walki z Cukrzycą został ustanowiony na 27 czerwca, dla upamiętnienia tego ważnego wydarzenia. Na temat cukrzycy i wszelkich problemów z nią związanych postanowiliśmy porozmawiać z dr Iwoną Leonowicz–Bukałą, wykładowcą Wyższej Szkoły Informatyki i Zarządzania oraz wolontariuszem w Podkarpackim Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą. Naukowo zajmująca się wykorzystaniem social mediów przez osoby chore na cukrzycę i ich rodziny oraz wspierająca mamy z Ukrainy, których dzieci cierpią na cukrzycę typu 1. Prywatnie mama 6-letniego chłopca ze zdiagnozowaną cukrzycą typu 1.
Sylwia Socha: Wg przywołanego wcześniej raportu opublikowanego przez Narodowe Centrum Edukacji Żywieniowej – przez cały czas widać wzrost zachorowań na cukrzycę, a statystyki biją na alarm, mimo szerzenia świadomości na temat cukrzycy. Skąd to się bierze?
Dr Iwona Leonowicz-Bukała: Zacznijmy od tego, że mamy 2 główne typy cukrzycy i w przypadku obu zachorowań jest w skali świata coraz więcej. Typ 1, autoimmunologiczny, dotyczy głównie dzieci i młodzieży. W Polsce jest ok. 20 tys. chorych z cukrzycą typu 1. Ok. 3-4 mln Polaków choruje z kolei na cukrzycę typu 2, która ma podłoże w nieprawidłowym stylu życia. Do tej liczby 3-4 mln trzeba doliczyć niezdiagnozowanych, wg szacunków ok .30%. Jako matka dziecka z cukrzycą, ale i badaczka obecności tego tematu w mediach online, uważam, że głównym problemem z cukrzycą jest to, że ludzie nie mają wiedzy na jej temat. Przykładowo, gdy ludzie dowiadują się, że mam dziecko z cukrzycą, to pytają, czy niedobrze go karmiłam albo, czy dawałam mu za dużo słodyczy. A cukrzyca typu 1 jest chorobą autoimmunologiczną i nie mamy wpływu na to, czy wystąpi, czy też nie. Podobnie jak na choroby tarczycy, celiakię, toczeń, reumatoidalne zapalenie stawów. To grupa chorób, które uaktywniają się w pewnym momencie życia i są uwarunkowane genetycznie. Ludzie nie wiedzą podstawowych rzeczy, że mamy 2 główne typy cukrzycy, ale również, że cukrzyca jest w takiej skali rozpowszechniona. Każdemu wydaje się, że jego to nie dotyczy, że na pewno nie zachoruje. A cukrzyca typu 2 wywoływana jest przez stres i zły styl życia, czyli nieodpowiednie odżywianie się, siedzący tryb życia i brak ruchu – i można jej zapobiec. Dodam może, że w ostatnich latach diagnozuje się jeszcze inne typy cukrzycy, które występują jednak o wiele rzadziej.
SS: Uprawianie sportu i bycie fit jest teraz na topie, więc nie powinno to przypadkiem mieć wpływu na mniejszą zachorowalność?
ILB: Tak, uprawianie sportu stało się teraz modne. Natomiast to też jest chyba raczej domena dużych miast i my tak trochę pewnie żyjemy w swojej bańce. Na siłowni pełno jest ludzi, ale młodych. Seniorzy i seniorki oczywiście też, ale w większości przypadków są to osoby szczupłe. Trudno na siłowni spotkać osoby ze sporą nadwagą, a to one powinny tam trafiać. Zwłaszcza mężczyźni, którzy mają ogólnie gorszy stan zdrowia, krócej żyją. Myślę, że tutaj chodzi o brak edukacji i wiedzy, że to jest tak szeroko rozpowszechniony problem – każdy z nas powinien uświadomić sobie, że co 10. napotkana osoba ma albo będzie wkrótce miała cukrzycę.
SS: Jak więc wygląda ta edukacja?
ILB: Z dr Moniką Struck-Peregończyk robiłyśmy research, jak to prezentuje się w Polsce i wygląda na to, że jest duża luka, jeśli chodzi o edukację na poziomie placówek zdrowia. Nie ma wystarczającej liczby edukatorów cukrzycowych, jest za mało poradni diabetologicznych i lekarzy oraz lekarek ze specjalizacją diabetologiczną. Są sytuacje, w których dziecko kończy 18 lat i trafia do diabetologa dla dorosłych i tu zaczynają się schody. Ludzie zgłaszają problemy, że dorosłym w zasadzie wypisuje się tylko recepty. Jak ja trafiłam z synem do szpitala, to przez pierwsze 3 tygodnie nas szkolono z tego, jak dawkować insulinę, jak liczyć, jak ważyć jedzenie, czego i ile jeść, jak postępować w sytuacjach zagrożenia życia i tak dalej. A dorośli, jeżeli zachorują na cukrzycę typu 1 lub 2, są pozbawieni wystarczającej edukacji ze strony systemu ochrony zdrowia. Na grupach facebookowych ludzie piszą, że zdiagnozowano u nich cukrzycę i nie wiedzą co dalej, nie wiedzą co mają jeść, jak postępować z lekami, jakie mają możliwości terapii. Osobiście się z tym nie spotkałam w poradni dla dzieci, ale takie są przekazy na tych grupach. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich lekarzy i wszystkich ośrodków zdrowia, na grupach szukają pomocy te osoby, które jej nie otrzymały, więc może być pewna nadreprezentacja. Pewnym jest jednak, że to diabetolog jest pierwszym lekarzem, który powinien pomóc pacjentowi ustalić zręby diety lub skierować do dietetyka. Taką rolę odgrywają też edukatorzy diabetologiczni, ale jest ich w Polsce za mało, a ci, którzy są, mają o wiele za dużo pracy. Można też poszukiwać informacji na własną rękę, ale nie zawsze trafimy na źródła wiarygodne. Owszem, na grupach facebookowych dla rodziców i dzieci z cukrzycą typu 1 jest dużo wartościowej wiedzy i są osoby, które dzielą się taką ekspercką wiedzą, która czasem jest potrzebna natychmiast. Problem polega na tym, że leczenie i terapia u każdego jest dobierana indywidualnie, każdy organizm jest inny i to, że ktoś inny ma cukrzycę, to nie znaczy, że jest ona leczona tak samo, jak moja.
SS: Jakie jeszcze luki można zauważyć we wiedzy ludzi odnośnie do cukrzycy?
ILB: Ludzie jak usłyszą „cukrzyca”, to od razu sobie wyobrażają, że zaraz będą sobie musieli robić zastrzyki w brzuch. A dzisiaj zastrzyków nie robi się w brzuch wielką strzykawką, tylko zgrabnym penem insulinowym w ramię lub udo, choć w brzuch też można oczywiście. Sposoby leczenia, terapie też nie wyglądają tak strasznie dramatycznie, ale ludzie sobie tak to wyobrażają. Można tutaj pewnie mówić o czynniku wypierania, że „mnie to na pewno nie spotka”. Bo jest to bardzo niemiła choroba, uciążliwa, te wszystkie powikłania wywołują gęsią skórkę na samą myśl. One są bardzo bolesne, niektóre kończą się amputacjami kończyn, życiem z dużym bólem, uszkodzeniem różnych narządów, np. nerek, oczu. A trzeba zaznaczyć, że te wszystkie powikłania często występują po 10, 15, 20 latach, więc z drugiej strony to też jest dla ludzi mało przekonujące jako straszak – to zbyt odległa perspektywa. Dla rodzica dziecka chorego na typ 1, które musi codziennie dostawać insulinę, stymulacją do dbania o chorobę jest ryzyko zapaści jutro i to jest inna perspektywa, niż jakieś tam powikłania „na starość”.
SS: Co jeszcze można zrobić, żeby ludzie więcej wiedzieli o cukrzycy?
ILB: Myślę, że normalizować temat. Często mówię, że mam dziecko z tą chorobą, która – w odróżnieniu od typu 2 – jest chorobą nieuleczalną i bez terapii insuliną – de facto śmiertelna. Staram się uświadamiać ludzi, też w celach edukacyjnych. Cukrzycy typu 1 owszem nie możemy zapobiec, ale można trafić do lekarza wcześniej i zacząć leczenie bez ryzyka doprowadzenia dziecka do ciężkiego stanu. Temat cukrzycy typu 2 także wymaga normalizacji – nie może być tak, że osoba z cukrzycą wstydzi się wyjąć pena z insuliną w pracy czy na uczelni. To lek ratujący życie.
SS: Cukrzyca typu 1, z którą Pani dziecko ma do czynienia, ma dość specyficzne objawy. Na co trzeba zwrócić uwagę?
ILB: Z własnego doświadczenia i obserwacji relacji w sieci wiem, że rodzice przegapiają pierwsze symptomy i ja też się przypadkowo dowiedziałam. Pierwszym objawem cukrzycy typu 1 jest to, że dziecko bardzo dużo pije. Są to takie ilości, których teoretycznie nie da się pomylić ze zwykłym pragnieniem. A skoro dużo pije, to i często chodzi do toalety. Drugim objawem jest chudnięcie, mimo że dziecko dużo je. Glukoza z krwi, pozbawiona insuliny ze źle działającej trzustki, nie trafia do tkanek i dziecko jest słabe. Trzecim objawem jest acetonowy zapach z ust. Trzeba wiedzieć jakich symptomów szukać. Znajomi lekarze mówią, że jak oni zaczynali pracę jakieś 20 lat temu, to jedno dziecko w ciągu dnia trafiało na oddział, teraz trafia już kilkoro. Trzeba też wspomnieć, że w ostatnim czasie nasiliły się choroby z autoagresji i to, że w rodzinie nie wystąpiła dana choroba, to nie znaczy, że nie wystąpi.
SS: Działając w Stowarzyszeniu Dzieci i Młodzieży oraz pomagając mamom z dziećmi chorymi na cukrzycę typu 1, spotyka się Pani na pewno z reakcjami najmłodszych. Jak oni radzą sobie z informacją, że są chorzy? Jak to też wygląda u Pani w rodzinie?
ILB: Z własnego doświadczenia stwierdzam, że moje dziecko chyba jest wybitnie posłuszne, jeśli o to chodzi akurat. Byliśmy na pikniku dla rodzin właśnie z tego stowarzyszenia, było dużo dzieci z cukrzycą i miałam okazję poobserwować na świeżo, bo to też się zmienia z wiekiem. Nasze stowarzyszenie ułatwia nawiązywanie kontaktów między dziećmi tak naprawdę, bo one potrzebują kontaktu z innymi dziećmi chorymi. Potrzebują zobaczyć, że inne dzieci też mają cukrzycę. To pomaga im w jakiś sposób zaakceptować swój stan. Natomiast wiem, że dzieci mają problem z dostosowaniem się do wymogów dietetycznych. Dziecko czy nastolatek z cukrzycą typu 1 może jeść wszystko, jeśli jest to odpowiednio zważone, przeliczone i z odpowiednią ilością insuliny, jednak nie może podjadać pomiędzy posiłkami. Dodatkowo dzieci miewają problem z takimi zewnętrznymi oznakami chorowania na cukrzycę. Przykładem tutaj może być pobyt na basenie. Mój syn domaga się zawsze koszulki do pływania, która ma zakryć wkłucia czy blizny po plastrach.
SS: A jak ma się sytuacja z nastolatkami? Czy przypadkiem im nie jest trudniej pogodzić się z sytuacją?
ILB: To dopiero przede mną. Trochę się tego boję, bo, tak jak mówię, okazało się, że mam ustawione dziecko, ale ono dorośnie. I przestanie być takie posłuszne, jak sądzę. Na razie słucha, ale jak będzie nastolatkiem, to będzie chciał z kolegami wyjść na pizzę po szkole. Więc moją rolą w tym momencie jest dobrze nauczyć syna, żeby sam umiał sobie odpowiednio to wszystko przeliczać i dbać o siebie, w jakim stopniu będzie to możliwe. Plusem jest to, że technologia idzie do przodu. Są pompy insulinowe, które same podają autokorekty, czyli podają insulinę, kiedy ma się za wysoki cukier. Mamy taką pompę. Z tym że też wiem, że nastolatki buntują się, na przykład po kilku latach używania pompy odrzucają ją i przechodzą na peny insulinowe, które są o wiele mniej skuteczną formą terapii i dają o wiele gorsze wyniki zdrowotne. Nastolatki, podobnie jak młodsze dzieci, jak wspomniałam wcześniej, buntują się też na tę widoczność oznak cukrzycy. Uprawiają sporty, a te wkłucia się po prostu odklejają pod wpływem potu. Jest to bardzo uciążliwe dla nich.
SS: Czy są jakieś nadzieje na poprawę tego komfortu życia dla osób chorych na cukrzycę?
ILB: W Krakowie jest Fundacja Badań i Rozwoju Nauki, w której medycy pracują nad wydrukowaniem bionicznej trzustki z komórek pacjenta. Taka trzustka po przeszczepie byłaby nieodrzucalna, bo byłaby z własnych komórek. Nie wymagałoby to również brania przez pacjenta leków immunosupresyjnych. Gdyby, to się udało, otworzyłoby nowe możliwości dla wszystkich chorujących na cukrzycę. Badania wymagają jednak jeszcze sporo środków finansowych. Przeszczepy oczywiście są możliwe już dzisiaj, lecz po pierwsze jest bardzo mało dawców trzustek, po drugie jest ryzyko ponownego zniszczenia produkujących insulinę komórek beta trzustki przez układ immunologiczny, wreszcie – odrzucenia przeszczepu. Znam przypadek, kiedy osoba wróciła do normalnego życia z przeszczepioną trzustką, a po pół roku organ przestał działać. To ogromne obciążenie psychiczne, gdy znów musisz wrócić do walki z chorobą. Traumatyczne przeżycie na pewno.
SS: Naukowo zajmuje się Pani wykorzystaniem social mediów przez osoby chore na cukrzycę i ich rodziny. Jaki wpływ na to mają media społecznościowe?
ILB: Na pewno social media ułatwiają kontakt tym osobom. Zdecydowanie mogą być bardzo wspierające, jeśli chodzi o edukację w zakresie cukrzycy, jak i o uzyskiwanie informacji na temat codziennego życia cukrzyka. Od lekarza takich informacji się nie uzyska, bo lekarz, jak nie ma cukrzycy sam, to zna to tylko z literatury i opowieści, choć ci lekarze, z którymi ja się zetknęłam to bardzo dobrzy specjaliści. Niemniej, wielu informacji można dowiedzieć się tylko od innych cukrzyków. Czy to jakieś techniki radzenia sobie z pompami, czy porady dotyczące refundacji albo ubiegania się o orzeczenie niepełnosprawności. Również jakieś nowinki technologiczne z innych krajów, bo niektóre osoby sobie ściągają różne rzeczy z zagranicy, które w Polsce są nierefundowane. Też wizerunkowo social media mają fajny wpływ, bo na przykład na Instagramie są też osoby, które mają cukrzycę typu 1, którą ja się interesuję z wiadomych względów. I te osoby pokazują swoje codzienne życie, jak to wygląda. Pokazują zdjęcia z tymi sensorami, wkłucia, jak zmieniają insulinę w pompie i tak dalej. Ja też czasami wrzucam takie historie. To też tak trochę normalizuje tę sytuację. Może te dzieciaki jak dorosną, nie będą się wstydziły tego, że mają cukrzycę. Reasumując, trzeba być otwartym, nie bagatelizować pewnych symptomów, danych objawów. I co ważne, co jakiś czas zrobić sobie po prostu badania w kierunku cukrzycy, a przede wszystkim dbać o siebie.
SS: Wiele osób, w tym ja, sądziło, że to w czerwcu obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Cukrzycą, tymczasem od lat robi się to w listopadzie. Mimo to, zapytam, co pani sądzi o takich dniach jak Światowy Dzień Walki z Cukrzycą?
ILB: Uważam, że Światowy Dzień Walki z Cukrzycą jest potrzebny i jak dla mnie, można obchodzić go dwa razy. Może dzieci i nastolatki tego nie zobaczą w naszych mediach, ale pewnym jest, że trzeba mówić o cukrzycy. Trzeba mówić o tym, jak duża jest to skala i że tak naprawdę każdy z nas jest narażony. Zwłaszcza na ten 2 typ, a jemu można przeciwdziałać. Można stosować profilaktykę, starać się zmienić styl życia. Trzeba szerzyć świadomość także, żeby ludzie po prostu mogli reagować wcześniej. I jak zobaczą u siebie symptomy, żeby nie wypierali, że to może być cukrzyca. Jak zamkniemy oczy, to ona nie zniknie.
Jeśli chcesz dowiedzieć się, jak wygląda życie z cukrzycą, to koniecznie zajrzyj do poniższego artykułu:
Źródła:
- Gugała-Mirosz S., Cukrzyca - w liczbach. Czy powinniśmy się bać?, [z:] https://ncez.pzh.gov.pl/choroba-a-dieta/cukrzyca-w-liczbach-czy-powinnismy-sie-bac/
